Пт. Янв 7th, 2022
    Родители Чарли Гарда: "Малыш Оливер сделал нашу борьбу за Закон Чарли еще более важной"

    Charlie Gard's parents: 'Baby Oliver has made our fight for Charlie's Law even more important'

      Случай с малышом Чарли Гардом тронул сердца во всем мире в 2017 году.

      Его родители, Конни Йейтс и Крис Гард, были вовлечены в громкую судебную тяжбу с медицинскими работниками по поводу ухода за Чарли, который страдал редким генетическим заболеванием — синдромом истощения митохондриальной ДНК (MDDS).

      Они хотели отвезти Чарли в США для экспериментального лечения, но больница Грейт-Ормонд-стрит и другие медицинские работники выступили против этой идеи.

      Они сказали, что состояние Чарли ухудшилось до такой степени, что повреждение его мышц было слишком серьезным, чтобы лечение могло помочь.

      После многочисленных слушаний пара проиграла свою битву, и Чарли скончался в хосписе, когда ему было 11 месяцев.

      Теперь г-жа Йейтс и г-н Гард, которые приветствовали мальчика Оливера в августе, настаивают на принятии закона Чарли, чтобы предоставить родителям тяжелобольных детей больше возможностей, когда они не согласны с больницами.

      Здесь они объясняют, как малыш Оливер вдохновил их на борьбу и почему они настаивают на том, чтобы законопроект стал законом от имени Чарли.

      Для многих людей пандемия была и остается временем невообразимых трудностей.

      В эти трудные времена мы пережили момент невероятной радости — поприветствовали нашего малыша Оливера, появившегося на свет в августе. С тех пор мы дорожили каждым мгновением.

      Быть родителем — это то, чего мы боялись, что, возможно, никогда больше не сможем испытать.

      Потеряв нашего драгоценного Чарли из-за редкого генетического митохондриального заболевания в июле 2017 года, всего за неделю до его первого дня рождения, мы были опустошены.

      После этого мы поклялись никогда не позволять родителям испытать то, что мы сделали, — длительную и мучительную судебную тяжбу, поскольку врачи в больнице, обеспечивающей его лечение, хотели лишить Чарли системы жизнеобеспечения.

      READ  "Реабилитация - жизненно важная услуга, она помогла мне вернуть ту жизнь, которую я должен был вести до того, как зависимость встала на моем пути"

      Charlie Gard's parents: 'Baby Oliver has made our fight for Charlie's Law even more important'

      Мы отчаянно боролись за то, чтобы нам разрешили отвезти его в США для новаторского лечения, но трагически проиграли наше дело в Верховном суде.

      В конечном счете, когда мы разошлись во мнениях с врачами и больницей по поводу наилучшего курса лечения Чарли, связь между нами прервалась.

      Нас оставили в изоляции, без посредничества и доступа к независимому комитету по медицинской этике.

      Единственным оставшимся вариантом было обратиться в суд и потерять то драгоценное время, которое у нас было с Чарли.

      Затем мы основали Фонд Чарли Гарда, который стал ведущей благотворительной организацией Великобритании, оказывающей поддержку детям, взрослым и их семьям, пострадавшим от митохондриальных заболеваний.

      В субботу 28 ноября в 8 вечера мы проводим мероприятие по сбору средств на виртуальный бал, чтобы собрать средства и повысить осведомленность о благотворительности, к которой мы хотели бы, чтобы люди присоединились.

      Потеря Чарли заставила нас гораздо больше ценить каждое мгновение с Оливером; бессонные ночи и даже когда он плачет.

      Мы каждый день желаем, чтобы у нас было больше таких моментов с Чарли.

      Мы знаем, что Чарли смотрит на нас свысока, и теперь мы еще более полны решимости заставить старшего брата Оливера гордиться нами.

      Вот почему мы продвигаемся вперед на всех парах, чтобы увидеть, как Закон Чарли проходит через Палату общин.

      С 2017 года мы работаем с депутатами парламента, коллегами, специалистами NHS, ведущими мировыми специалистами по медицинской этике и экспертами по правовым вопросам над созданием нового законопроекта, который поможет врачам и родителям разрешить разногласия на ранней стадии.

      Charlie Gard's parents: 'Baby Oliver has made our fight for Charlie's Law even more important'

      Бамбос Хараламбус, член парламента от лейбористской партии Энфилд Саутгейт, сыграл центральную роль в оказании нам поддержки в достижении этой цели с помощью своего Законопроекта о частных членах: Ребенок (Доступ к лечению) Законопроект — Закон Чарли, второе чтение которого запланировано на 5 февраля 2021 года.

      READ  Выживший после коронавируса: "Я умолял врачей не дать мне умереть", прежде чем меня подключили к аппарату искусственной вентиляции легких

      Оливер осветил нашу жизнь, мы чувствуем себя такими счастливыми, но мы знаем, что некоторые родители все еще испытывают те же трудности, что и мы.

      Каждый божий день родителей отводят в сторону в больницах и говорят, что для их ребенка нет лекарства. Им должно быть оказано больше поддержки, и этот законопроект направлен именно на это.

      Это предоставляет родителям доступ к посредническим услугам и комитетам по этике; медицинским данным их ребенка; юридической помощи; и большей ясности для родителей и врачей относительно того, может ли быть предоставлено альтернативное лечение.

      Мы никогда не хотим, чтобы другой родитель снова проходил через дорогостоящие, разрушительные и травмирующие юридические споры с больницами по поводу лечения ребенка. Эти юридические споры никому не приносят пользы.

      Вот почему мы будем продолжать продвигать Закон Чарли и внедрять процесс, помогающий семьям, врачам и больницам разрешать любые разногласия на ранней стадии.

      Source

      Добавить комментарий

      Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *